每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患的贡献，唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

2026年4月17日是第38个世界血友病日，今年主题为“诊断：关怀的第一步”，旨在推动血友病早筛早诊、规范诊疗守护，让每一位罕见病患者都能被及时看见、精准守护。

什么是血友病呢？

血友病是一组血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也常被称为“玻璃人”。

可遗传、常在儿童期起病、患者几乎都是男性、易造成关节损坏导致身体残疾、目前尚无法根治。

血友病是怎么遗传的？

血友病是性染色体隐性遗传，典型规律为：男性发病、女性传递，男性传递、女性携带。可通过婚前筛查、产前基因检测，提前预判遗传风险，实现早发现、早干预。

血友病应如何治疗？

替代治疗

应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂，补充体内缺失凝血因子。

按需治疗

应遵循早期足量、足疗程的原则，要求在出血发作2h内给药，最大程度减轻关节损伤。

预防治疗

为防止自发性出血，定期开展规律性替代治疗，守护患者日常活动能力。

血友病患者在出血时应如何应对？

当血友病患者发生急性出血时应采用RICE原则：

REST（休息）：避免受伤的肢体活动

ICE（冰敷）：每次10～15分钟，消肿止血

COMPRESSION（加压）：局部加压包扎患处

ELEVATION（抬高）：抬高患处肢体，减轻淤血肿胀

日常防护注意事项

在日常生活中做好全方位防磕碰安全防护，降低外伤出血风险。注重牙齿和牙龈保健，防止龋齿、牙周疾病诱发出血。鼓励开展游泳、散步等非接触式温和运动。禁止使用阿司匹林、布洛芬、双氯芬酸等非甾体类抗炎药，以及所有影响血小板功能的药物。

让我们一起了解血友病，温柔走近每一位“玻璃人”，以诊断为起点，以关爱为铠甲，用理解与善意，守护每一个珍贵生命。